Mensagens para sobrinhos

Mensagem para o Vinicius

Por ocasião do aniversário de 18 anos, em 15/08/2026, enviei a seguinte mensagem para o querido sobrinho Vinicius: 

Querido Vinicius

Parabéns pelo seu aniversário!

Que você esteja celebrando em paz e harmonia junto à maravilhosa família!

Que hoje você tenha muita alegria e tenha a certeza que você se constitui em exemplo de inteligência, força de vontade e elegância, para todos nós que temos o privilégio de interagir com você, mesmo estando a milhares de quilômetros de distância.

Hoje, nós nos lembramos de você e, nesse sentido, estou expressando o pensamento meu, de Isabel e de suas primas.

Receba abraços e beijos de quem te admira.

Aléssio

O Vinicius respondeu de forma muito simples, contudo com a elegância habitual. Eis sua resposta:

Oi Tio, muito obrigado, um beijo para todos.

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Em um telefonema para a mana Angeliqui, em 20/08/2026, tomei conhecimento de que o Vinicius e a Cynthia se deslocariam de Orlando, na Flórida, onde moram, para a cidade de Gainsville, também na Flórida, para que ele se submetesse a terapia genética, durante 3 meses, na continuidade do tratamento da distrofia muscular de Duchene.

Mensagem para Cynthia

Em consequência, enviei a seguinte mensagem áudio, via WhatsApp, em 23/08/2026, para a sobrinha:

Cynthia, boa noite,

Estou ligando para você para desejar uma feliz evolução na segunda ou terceira fase das atividades do Vini aí nos Estados Unidos. Eu conversei bastante com a mana Angeliqui e ela me disse que você passaria cerca de 3 meses com o Vini em Gainsville, em uma etapa fundamental do tratamento que ele está fazendo. Então, um dos motivos da ligação era cumprimentar toda família e desejar muito sucesso nessa nova fase. E lembrando... — eu falei para a Angeliqui — isso é o resultado da sua coragem e bravura; e que você continue dessa maneira.

Comentei também com a mana que, afora essa razão para lhe telefonar, eu tentaria sugerir que você pudesse transmitir essa história em um livro. É possível que você já esteja pensando nisso. É bem provável que você esteja escrevendo e já tenha muita coisa escrita, mas eu confesso..., afirmei: você tratar dessa questão... — e pensei: 

Se ela já estiver desencadeando isso... Que ótimo! Se ainda não estiver..., é preciso que ela divida toda essa história com outros seres humanos que precisam muito. 

É natural que tenha o lado individual, pessoal... — eu entendo que você se coloca na condição de uma heroína; e o Vini na condição de um herói. 

Isso precisa ficar registrado; em favor de vocês mesmos, de todos aqueles que os admiram e de todos aqueles que precisam do conhecimento que você já acumulou durante todo esse tempo. 

Cynthia, um grande abraço e um beijo! Um abraço para o Vini e para todos da família! Muito sucesso mesmo! Boa noite!

A Cynthia respondeu com a elegância habitual. Eis sua mensagem:

Bom dia, Tio Aléssio!

Obrigada pelas lindas palavras e por todo o carinho.

É o início de uma nova batalha, com riscos e incertezas, mas também com muita fé e esperança de que esse novo estudo de terapia genética possa conter a progressão da doença nos próximos anos.

Obrigada também pelo incentivo para compartilhar nossas experiências. Tenho procurado transformar todos esses desafios em aprendizados e registrar um pouco dessa caminhada. Espero que, no momento certo, eu possa compartilhar nossa história e, quem sabe, ajudar outras famílias que estejam passando por caminhos semelhantes.

Seguimos confiantes e entregando tudo nas mãos de Deus🙏🏻❤️

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NOTA.

A distrofia muscular de Duchenne é uma doença genética rara e progressiva que causa fraqueza e degeneração dos músculos. Ela decorre da ausência de distrofina, uma proteína essencial para a integridade celular muscular. A afecção acomete quase exclusivamente meninos e manifesta-se na primeira infância, comprometendo a locomoção e as funções cardíaca e respiratória. 

O que é e causas

• Origem genética: mutação no gene DMD no cromossomo X.
• Falta de distrofina: sem essa proteína, as fibras musculares rompem-se e degeneram com facilidade.
• Público afetado: atinge sobretudo meninos, aparecendo em cerca de 1 a cada 3.500 nascimentos. 

Principais sintomas

• Atraso motor inicial: dificuldade para correr, pular, andar ou subir escadas.
• Quedas frequentes: perda de equilíbrio e dificuldade para se levantar do chão.
• Panturrilhas volumosas: chamado de pseudo-hipertrofia, com tecido gorduroso no lugar de músculo forte.
• Evolução: perda da capacidade de andar por volta dos 12 anos, com posterior impacto respiratório e cardíaco. 

Tratamento e cuidados

• Abordagem multidisciplinar: fisioterapia motora e respiratória para preservar funções e retardar contraturas.
• Uso de medicamentos: corticosteroides para prolongar a força muscular.
• Acompanhamento clínico: avaliações frequentes com cardiologistas e pneumologistas

Fonte: Google <distrofia muscular de duchene> [Consulta em 23/Ago/2026, às 15:03 h]

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